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carta a los enfermeros que tienen un paciente con Guillain-Barre

Hola, al que esta leyendo, soy Otto Meyer  Paz,  arquitecto, tengo 50 años y estuve internado en terapia intensiva con respirador artificial durante un mes y medio con la enfermedad de Guillain-Barre, enfermedad que ataca a la mielina, y escribo esta carta a los enfermeros de cualquier hospital donde tengan un enfermo de estas características para contarles mi experiencia y de como se debe tratar a un enfermo de Guillain-Barre.

Hay mucho en internet de lo que produce esta enfermedad, de las posibilidades de tratamientos, de cómo atacó, cómo comenzó, y cuál es la rehabilitación del post-hospitalario, pero nada encontré sobre cómo es el paso desde el punto de vista del paciente en el hospital y de cómo deberían tratarlos de acuerdo a lo que sienten.

Este paciente es un tanto particular en su estado. Él observa todo, está totalmente lúcido y consciente, y quizás, como yo, no pueda pronunciar ni una palabra, pero entiende absolutamente todo. Está inmóvil, pero no tiene dolores mientras esté boca arriba, el problema es que no puede estar todo el tiempo en esta posición, pero al moverlo tenemos que saber algunas cosas, porque es ahí cuando sufre dolores, y muy fuertes:

- Al no tener la respuestas de sus músculos está como paralitico, si se le aprieta mucho un brazo o una pierna sufre dolores muy intensos.
– Es muy sensible a elongaciones, si está boca arriba y se lo trata de sentar para sacarle una placa de tórax le dolerá mucho  la posición.
– Las piernas,  si está boca arriba y uno le levanta una pierna, esto también le dolerá mucho.
– Al girarlo para su higiene, no se lo debe hacer como a un paciente normal.
– Si se le flexiona una pierna y se lo tira para un lado, o esta pierna llegase a caer hacia un costado de la cama, esto también le dolerá. Lo ideal es entre dos enfermeros del mismo lado para girarlo: uno de las piernas y otro del torso, manteniendo al paciente en posición recta, estirado.

No soy escritor, pero quiero luego ingresaré algunas fotos o dibujos para ilustrar.

Pido disculpas a los lectores, pero mi humilde intención es que se sepa cómo tratar a un enfermo con Guillain-Barre para que el tiempo que este pase en un hospital no sea con sufrimiento, y de cómo podemos hacer para comunicarnos con ellos; la comunicación es muy importante y su comodidad también: esto logrará que su paso por el hospital sea más placentero. Sé y entiendo que no siempre hay tanto personal para atender a estos pacientes, pero con un poco de atención y determinados cuidados, harán mucho mejor su recuperación.

Desde ya me ofrezco personalmente  a ir a cualquier punto del país para explicar lo que no puedo explicar con palabras en este texto. A quien quiera contactarme, aquí están mis datos.

Mi internación fue en el Hospital Córdoba, en la ciudad de Córdoba capital. Maravilloso el trato que tuve de parte de médicos y enfermeros. Tuve la suerte de que me atendiera gente con una vocación asombrosa, pero les costó mucho que nos entendiéramos, y eso es lo que estoy tratando, con este relato, de que no suceda.

Imagínense una persona que está consciente todo el día, podría ver televisión, leer un libro, conversar con alguien para pasar el rato, y no, no puede hacer nada de esto. Está bien que en terapia intensiva no haya televisión, pero si podría leer un libro, pero no, no se puede mover, no se puede poner lentes, no puede hablar, etc. Entiendan, cuesta pasar veinticuatro horas consciente pero totalmente inmóvil, sin poder hacer nada. Yo hasta estaba tan consciente que podría haber trabajado desde el hospital, y no hubiera tenido que sufrir la quiebra económica tranquilo y sin ponerme nervioso; amo mi trabajo y con un par de charlas con alguien hubiera solucionado muchos problemas. Claro, ustedes pensarán: cómo trabajar?! Primero la salud! Yo les digo: correcto, pero les vuelvo a pedir que se pongan en el lugar de este paciente, TOTALMENTE LÚCIDO, o sea que está pensando lo mismo, está más desesperado por no poder comunicarse, que entender que si, como a mí, lo que me ocurrió puede ser un tema de estrés; más estrés me puede dar sin poder comunicarme y ver que las cosas se caen.

Hoy mi forma de vida es otra, cambié varias posturas para ver las cosas, pero no puedo dejar de pensar que tengo que volver a empezar. Esto a mi no me cuesta, son desafíos de la vida. Crear y renacer, más adaptarme a los cambios es lo que motiva día a día; pero no todos somos iguales, con algo de comunicación si este paciente entiende que lo que lo llevo allí, al hospital, no es lo que lo va a sacar, pero que si no hace una meditación y un replanteo de su vida, su situación no se resuelve. Hay que replantearse el modo de vida, preguntarse mucho: qué estoy haciendo? Meditar, encontrarse con uno, aprender a valorar lo que tenemos, lo que somos, y medir las cosas que realmente necesitan de nuestra atención y saber priorizar.

Lo primero que pude hacer al final de la terapia fue empezar a escribir con un fibrón en la boca sobre un papel en una tablilla. Esto fue tocar el cielo con las manos. Valorar lo que significa la comunicación, que sepan lo que me pasa lo que siento, lo que quiero, también si alguien hubiese usado una tabla con el abecedario, para que el paciente fuese marcando las letras, se podría armar una frase. O si un pariente, o doctor, o enfermero, le fuese diciendo las letras del abecedario, y el paciente parpadea o algún movimiento, el que fuera,  para marcar la letra, se podría armar una frase de corrido y de esta manera diría lo que esta sintiendo, sin que se pare una persona a su lado, haciéndole preguntas y por descarte saber qué le esta ocurriendo. Esto es lerdo y desgastante para ambos, paciente y locutor, deprime mucho al enfermo ya que se siente incomunicado y aumenta la impotencia de la falta de expresarse para con el otro. Muchas veces cansado y darme cuenta de que esa enfermera tenía que estar atendiendo a alguien que realmente lo necesitaba, me daba por vencido y terminaba aceptando que me acomodaran otra cosa o me dieran otra cosa porque veía que no llegábamos a lo que realmente necesitaba yo.

Para un enfermo de Guillain-Barre, la comunicación es muy importante, ya que al estar totalmente lúcido, necesita  expresarse y decir las molestias que tiene y lo que siente, no olvidarse esto y hacer todo lo que se les ocurra o esté a su alcance para entablar la comunicación, ya sea con esta idea mía, o con cualquier otra que se les ocurra o tengan a mano.

A los doctores les pido que flexibilicen el horario para la visita de los parientes, no sé cómo, pero ellos deberían ayudar mas a los enfermeros en el trato de estos enfermos. Así se aliviaría el trabajo de enfermeros, y los parientes  que puedan, obviamente, colaborarían mas y el trato al paciente internado sería mas dedicado.

A todos les hago el comentario en lo que respecta a la movilidad de estos pacientes. Si fuese posible, mantener la máxima movilidad de piernas y articulaciones, para que el post-hospitalario sea mas fácil. La rehabilitación que tiene que hacer un paciente después de la enfermedad es tediosa después de tanto tiempo de estar en la cama; este es mi caso en particular, por cuestiones económicas, cuando empecé  a volver a caminar y me arreglaba por mis propios medios tuve que empezar a trabajar, ya que mi situación económica no era óptima. Esto llevó a que la rehabilitación fuera lerda y en lugares públicos, con tiempos cortos. Si otro paciente saliendo del hospital puede dedicarse a la rehabilitación, entonces no tendrá inconvenientes, pero, como les digo, si en mi caso, con las explicaciones y precauciones necesarias un pariente me hubiese mantenido con movilidad en las caderas y rodillas, no estaría ahora en las condiciones en las que me encuentro, con falta de ciertos movimientos que tengo que recuperar más lentamente. Cuando se me empezó a realizar movimientos ya llevaba un mes en cama, y les aseguro que fueron incómodos, las pobres doctoras de fisioterapia que me trataban tenían que escuchar mis enojos en ciertos movimientos. También les cuento que la comodidad de la cabeza, recordemos que su peso es significativo al no tener respuesta de los músculos del cuello, este peso se siente de una manera muy especial: se siente, en un punto de la parte de atrás de la cabeza, una incomodidad importante, todo el peso en un punto de la esfera que es la cabeza. Una almohada apropiada sería más que relajante para el enfermo.

Para los enfermeros también tener en cuenta que por ahí de noche no se duerme. Al estar totalmente consciente y no poder hacer mucho de día, esto provocaba que me durmiese de día, lo que causaba que de noche no tuviese sueño. Pues no es algo terrible señores enfermeros; paciencia les pido para con estos pacientes, si están despierto de noche no es algo terrible, y si les llaman la atención por algo, no es por capricho, están necesitando algo. Atenderlos y darles los cuidados correspondientes, por favor se los pido.

Este texto espero les sea útil a los lectores, cuando pueda lo iré completando con mayor información.
Invito a todos los que sufrieron y pasaron por esta enfermedad que compartan su experiencia para colaborar con la gente que tiene que trabajar con nosotros y no tienen los conocimientos de cómo tratarnos y cómo comunicarse con los pacientes de Guillain-Barre.

Gracias a los doctores y enfermeros que me atendieron y que salvaron mi vida con su dedicación.

Otto.

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